Niños con discapacidades físicas y cognitivas, así como situaciones médicas complejas requieren de un cuidado de salud con mayor especialización durante sus vidas. Establecer una manera consistente de identificar sus necesidades generales de salud y cuantificar su progreso para cubrir esas metas siempre ha sido una meta complicada.
Un equipo de investigadores de la UCLA ha desarrollado un conjunto de medidas para valorar los resultados de estos niños, utilizando un programa de software que agrega las últimas investigaciones y conocimiento sobre cómo tratar sus condiciones. El trabajo de este equipo, publicado en la edición de septiembre del Journal Pediatrics, propone un estándar para moldear un modelo ideal de cuidado para niños con complicaciones médicas.
“Lo que esperamos lograr es no solamente reducir la cantidad de tiempo que estos niños pasan en el hospital, sino también mejorar su calidad de vida en conjunto”, señaló la Dra. Elizabeth Barnert, autora principal del estudio y asistente de profesor de pediatría en la Escuela de Medicina David Geffen de la UCLA y en el Hospital Mattel para Niños de la UCLA. “Para estos niños – y cualquier niño en general – la salud también significa mejorar su desempeño en áreas como la escuela, sus relaciones familiares y las situaciones sociales”.
Cuando hablamos de niños con situaciones médicas complejas nos referimos a niños con condiciones crónicas serias y a limitaciones funcionales, que a menudo dependen de tecnología y a cuidados médicos frecuentes.
Los investigadores identificaron 10 resultados de salud clave para niños con este tipo de situación, incluyendo la integración social, soporte familiar, soporte comunitario, educación incluyente y cuidados centrados tanto en el paciente como en la familia.
Para poder desarrollar estas áreas clave, los investigadores realizaron una revisión sistemática de literatura, seguida de una serie de entrevistas con expertos en la temática de niños con situaciones médicas complejas como médicos, investigadores, cuidadores y responsables de la elaboración de políticas. Los entrevistados y otros expertos nacionales luego usaron el software en línea para responder a una pregunta rápida sobre los elementos para una vida saludable para un niño o joven con una situación médica compleja.
Una vez que el equipo de investigación agrupó y categorizó las respuestas, aplicaron la información al software de mapeo conceptual del grupo, un proceso mediante el cual el software genera un mapa visual que representa cómo un grupo ve un tema en particular. En este caso, las características de salud para niños con situaciones médicas complejas.
En un futuro, el equipo buscará desarrollar formas para plantear metas y medir los avances a lo largo del tiempo en 10 áreas, a algunas de las cuales se les dará mayor prioridad basados en las necesidades de los niños. Los investigadores esperan que estos resultados de salud clave – y una variedad de métricas para medir el progreso en estas áreas – permitirán a los sistemas de salud dar de mejor manera un modelo de atención exhaustivo para niños con estas características.
El Dr. Paul Chung, jefe de pediatría general en el Hospital Mattel para Niños de la UCLA, lideró el estudio. Otros autores son el Dr. Bergen Nelson, Linsey Thompson, Dr. Thomas Klitzner, Dr. Moria Szilagyi y la Dr. Abigail Breck, todos del departamento de pediatría de la Escuela de Medicina David Geffen de la UCLA, y el Dr. Ryan Coller del departamento de pediatría de la Universidad de Winsconsin-Madison.
“Finalmente, nuestra visión es establecer un estándar para el cuidado que permita a los sistemas de salud ayudar a estos niños a tener éxito”, señaló Chung. “Hay grandes beneficios de salud en mejorar la vida de los niños en todas esas áreas”.
Fuente: salud.carlosslim.org
